Par  Delphine Chayet - Le Figaro.fr

le 28/02/2013

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Nombre de médecins passent à côté de ce syndrome synonyme de souffrance.
En France, un enfant hyperactif est diagnostiqué trente mois en moyenne après l'apparition de ses premières difficultés. Dans ce laps de temps, sa souffrance scolaire et familiale aura empiré. Il aura sans doute redoublé ou été exclu d'une école impuissante à le canaliser. Il aura rencontré les mouvements de rejet de ses instituteurs et de ses camarades. Ses parents, eux, auront frappé à bien des portes de psychologues ou de pédopsychiatres, sans que son mal n'ait été nommé.
Alors que les études scientifiques montrent que certaines thérapies peuvent soulager l'enfant et son entourage au moment crucial des premiers apprentissages, le système de soins français semble incapable de poser un diagnostic à temps. «Les professionnels de santé sont peu ou pas formés à ce syndrome. Ils ont souvent des difficultés à répondre aux questions des familles et à leur proposer une orientation adaptée», constate la
Haute Autorité de santé dans une note publiée la semaine dernière.
Débordé par les stimulations
Le trouble du déficit de l'attention-hyperactivité (TDAH) touche entre 3 et 5 % des enfants scolarisés, soit un à deux par classe. Décrit depuis la fin du XIXe siècle, il a longtemps été très controversé. Malgré une médiatisation récente, il reste aujourd'hui mal connu du grand public car il se présente sous des formes diverses.
«Le symptôme principal est un déficit d'attention, qui peut être associé ou non à une hyperactivité variable en intensité et à une impulsivité», détaille le Dr François Bange, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré, à Paris. Les difficultés de l'enfant deviennent flagrantes sur les bancs de l'école. Il a du mal à résister aux distractions, à finir ce qu'il a commencé. Il ne peut pas attendre, lever la main avant de s'exprimer ou lire une consigne. Il est souvent agité. En collectivité, il est vite débordé par l'excès de stimulations. Cela le mène à des brusqueries, des colères et des désobéissances.
«Les filles ont une présentation moins voyante avec plus de troubles de l'attention, note le Pr Diane Purper-Ouakil, pédopsychiatre à l'hôpital Saint-Éloi, à Montpellier. Elles sont souvent autoritaires et impulsives, mais elles font plus d'efforts pour être acceptées socialement, ce qui complique le repérage.»
«Un trouble très envahissant»
Le TDAH a aussi de fortes répercussions sur la vie de famille. «C'est un trouble très envahissant: les parents s'épuisent, le couple tangue, les frères et sœurs souffrent», témoigne Sylvie Vigo, une mère de deux garçons hyperactifs, qui a raconté leur histoire dans un livre *. L'enfant est anxieux, démoralisé et se dévalorise.
D'où l'importance d'une prise en charge spécialisée, qui combine différentes stratégies.
Un traitement médicamenteux (le méthylphénidate, plus connu sous le nom de Ritaline, une de ses formes commerciales) peut ainsi être proposé à partir de 6 ans. Mais seuls 5 % des enfants hyperactifs prennent, en France, ce psychotrope dont l'efficacité à court et moyen terme est démontrée.
«Parallèlement, des programmes thérapeutiques limitent les répercussions négatives du syndrome», indique le Pr Purper-Ouakil. Sont proposés des conseils aux parents, du soutien psychologique et un aménagement du temps scolaire. En classe, des mesures simples contribuent à apaiser les tensions: installer l'enfant au premier rang, le faire marcher régulièrement, raccourcir les exercices.
Diagnostic à l'hôpital
Âgé de 10 ans aujourd'hui, le fils aîné de Sylvie Vigo est encore sous Ritaline, mais seulement les jours d'école. Cette mère dont les colères devenaient excessives dit avoir tenu bon grâce aux thérapies comportementales.«On m'a aidée à comprendre que mes fils ne le faisaient pas exprès et je suis devenue plus tolérante, témoigne-t-elle. J'ai arrêté de culpabiliser. Nous avons aussi changé de stratégie éducative: nous essayons de les féliciter pour ce qu'ils font bien, au lieu de les punir à tout bout de champ.»
Aujourd'hui, le diagnostic d'hyperactivité se fait principalement à l'hôpital, seul autorisé à prescrire le méthylphénidate pour la première fois. À ce stade, les familles doivent encore prendre leur mal en patience: deux ans d'attente pour un premier rendez-vous à Robert-Debré, plusieurs mois à Montpellier, etc.
Selon Mario Speranza, pédopsychiatre à Versailles, «quand on suit la trajectoire de ces enfants, on voit que ceux qui n'ont pas été pris en charge ont des parcours plus compliqués», même si le trouble disparaît spontanément à la puberté dans la moitié des cas. À la demande de la Direction générale de la santé, la HAS doit maintenant définir une série de recommandations pour améliorer le repérage de ces enfants par les médecins généralistes, les pédiatres et les enseignants. Et faire évoluer
l'image d'enfants mal élevés et insupportables qui leur colle encore à la peau.
* «Mon enfant est hyperactif», coécrit avec une pédopsychiatre, Éditions de Boeck.
D
es causes multiples
Selon la Haute Autorité de santé, le TDAH s'apparente à un trouble neuro-développemental multifactoriel. «Pour la très grande majorité des enfants, il ne s'agit pas d'une cause psychologique», assure le Dr François Bange, de l'hôpital Robert-Debré, à Paris. Certains facteurs de risque pourraient contribuer à l'apparition du syndrome. Il en est ainsi des antécédents familiaux ou d'événements périnataux comme la prématurité, le faible poids de naissance et l'exposition au tabac in utero. Aux États-Unis, les diagnostics de TDAH ont augmenté de manière spectaculaire depuis dix ans. Ils concernent aujourd'hui plus d'un enfant sur dix.